21 Mart Dünya Down Sendromu Farkındalık Günü Başak - Poyraz ÜNAL Özel Röportaj

Artı Bir Farkla Dünyamızı Güzelleştiren Bireylerin Farkında Olmak Adına...

Down sendromu bir hastalık değildir. Artı bir farkla belki de yeryüzünün en güzel genetik faklılığıdır. Dünya üzerinde yaklaşık olarak 6 milyon, Türkiye’de ise 70 bin insan bu genetik farklılığı taşıyarak dünyamızı renklendirmekteler.   Öncelikle sizi tanıyabilir miyiz?  Ben Başak ÜNAL. Kırıkkale Üniversite’sinde okuyorum.  Kısaca kardeşinizi tanıyabilir miyiz?  Kardeşim 2010 doğumlu. Hayatımızın gerçekten bir neşesidir. Abisi var, ben varım ve evin minik meleğidir.  Down sendromlu olduğunu öğrendiğiniz de ilk tepkiniz ne oldu?  Biz doğduktan sonra öğrendik. Aslında hamileyken öğrenilebiliyor bu durumlar ama düşük tehlikesi olabilir diye biz o riske girmedik. Ve doğumdan sonra öğrendik böyle olduğunu; bir şok olduk ondan sonra tabi beraberinde öğrenme ile beraber güzelleşti hayatımız.  Dilerseniz sorularımıza geçelim.  Tabi. Down sendromlu bireylerin özel gereksinimleri nelerdir?  Öncelikle öz bakımlarına çok dikkat etmek gerekiyor. Normal çocuklara nazaran en az 3 kat, 4 kat daha zaman alıyor öz bakımlarını kazanmaları.  Gündelik yaşamda Down sendromlu bireylerin yaşamlarını kolaylaştırmak adına herhangi bir destek görebiliyor musunuz?  Yüzde 90 oranla göremiyoruz. Aslında doğumdan itibaren bilgilendirici birimler açılmalı ki aileler şok olmamalı. Down sendromunun ne olduğunu ilk önce aileler bilmeli.   Down sendromlu çocukların eğitimde yaşadığı zorluklar nelerdir?  Bunu iki ana grupta inceleyebiliriz. Öncelikle veliler ve bu konu hakkında hiçbir bilgisi olmayan öğretmenler olarak. Veliler kendi çocuklarını fazla korumacı yaklaşıyorlar çünkü bilmiyorlar down sendromuna ait bir şeyi. Ve ikinci olarak öğretmenler de bu konu hakkında kesinlikle bilgilendirilmeli.  Down sendromlu çocukların eğitim hayatını ne şekilde daha kolay ve daha verimli bir hale getirebiliriz?  Gerçekten en önemli olan normal çocuklarla bir arada olmaları. Öğretmenlerden öğrenemediklerini yüzde 90 oranla kesinlikle normal çocuklardan öğreniyorlar. Çünkü çok kopyalayıcı çocuklar; o nasıl davranıyorsa oda öyle davranıyor. Yani normal çocuk nasıl davranıyorsa down sendromlu birey de öyle davranıyor. Yani önemli olan normal çocuklarla etkileşim halinde olmaları.  Down sendromlu çocuğu olup maddi imkan yetersizliği yüzünden sadece devlet okulunda yardım sağlayan onun dışında bir yardım da bulunamayan ailelere neler önerirsiniz?  Bu konuyu çok araştırmaları lazım. Sürekli diğer down sendromlu ailelerle etkileşim halinde olmaları lazım ki bundan dolayı devlet pek bu konu hakkında bilgilendirilmiyor. Bilgilendirme olmuyor ondan dolayı ailelerle sık sık iletişim halinde olmaları lazım.  Down sendromlu çocukların sevgisine toplum olarak karşılık verebiliyor muyuz?  Yani, sanırım hayır.  Down sendromu diyince aklınızdan, kalbinizden geçen tanım nedir?  Kesinlikle aşktır. Karşılıksız bir sevgi içindeyim yani ben onu sevmesem o yine beni sever, yine beni sever.  Down sendromlu çocukların diğer çocuklarla ve hayvanlarla uyumu ne şekilde oluyor?  Hayvanlara ayrı bir ilgisi oluyor down sendromluların çünkü çok güzel zaman geçiriyorlar. Sanırım hayvanlar da biliyor gerçek sevginin ne olduğunu ve çok güzel zaman geçiriyorlar.  Down sendromu ve diğer tüm özel çocukların ailelerine ve toplumumuza bu konuda neler önerir, neler demek istersiniz?  Down sendromlu bir çocuğu olan aile ilk önce en başta evhama kapılmamaları lazım. Sakince ilk önce sağlık işlemlerine başlamaları lazım. Çünkü down sendromlular çok hastalık süreçleri uzun süren bireyler. İlk önce kalbine bakmaları lazım. Ondan sonra eğitimini istikrarla devam ettirmeleri lazım.  Down sendromlu çocukla hayatınız nasıl renkleniyor? Böyle bir sevgi sizin hayata bakış açınızı ne şekilde şekillendirdi?  Eskiden hayatımı gerçekten gri olarak görüyordum ben. Ama doğduktan sonra birden gökkuşağı canlandı yani hayatımızda. Çok eğlenceli dakikalarımız geçiyor, her günümüz.  Down sendromu genel sağlıkta nasıl etkiliyor?  Genel sağlıkta çok problemleri oluyor. Şaşılık, kalp problemleri ondan sonra ve bunun gibi bir çok hastalıkta beraberinde getiriyor. Yani hastanelerin ayrı birimleri olmalı down sendromluların. Çünkü hayatı boyunca sürüyor bu hastalığı ondan dolayı biraz sıkıntı.  Son olarak bu kadar güzel +1 farka sahip bireyler adına eklemek istediğiniz veya halkın diğer kesiminin yaklaşımına ufakta olsa dokunmak istediğiniz bir nokta bir öneriniz var mıdır?  İnanın bana bir kere işin içine girince insan kopamıyor. Çünkü sevgi beraberinde sevgiyi getiriyor. Bundan dolayı ilk önce tanımalarını tavsiye ediyorum ben.  Bu güzel sohbet için çok teşekkür ederiz. İyi günler.  Ben teşekkür ediyorum hoşçakalın.  Down sendromlu bir çocuk sahibi olmanın aile yapısını veya diğer kardeşleri olumsuz etkileyip etkilemediği araştırılmış ve bu konudaki önyargıların doğru olmadığı anlaşılmıştır. Yapılan araştırmalar neticesinde boşanma oranının diğer popülasyona göre daha düşük olduğu gözlemlenmiş, kardeşlerde ise Down sendromlu bir kardeşle yaşamın hem zorlayıcı hem de güçlendirici etkilerine maruz kaldıkları için hoşgörü, yardımseverlik gibi değerlerinin daha güçlü geliştiği belirtilmiştir yani kısaca iyi ki bu fark hayatımızda var ve hayatlarımıza dokunuyor. Ailesine down sendromlu bireylerin katılımıyla insani değerleri yüksek bireyler olacaklarını bilerek hoş geldin, iyi ki geldin, hep ol diyecek insanlara da burdan selam ederiz.  Bir hastalık olmadığı için tedavi edilebilir bir yanının olmadığı, hayatlarını kolaylaştırmanın tek yolunun eğitim olduğu ve bunun olabildiğince erken olması gerektiğini bildiğimiz bu bireylerin hakkında bilinen bir yanlışı da düzeltmek isteriz. Zihinsel engelli olmak duygusal engelli olmak demek değildir. Down sendromlu bebekler her bebek gibi her şeyden önce beslenme, temizlenme, sevilme ihtiyacı duyan, acıkınca, sıkılınca ağlayan, kızan, küsen, gülen, geceleri sizi uyutmayan bebeklerdir. Down sendromlu gençler de cinsel kimlikleri bulunan, ergenlik bunalımı yaşayan, aşık olan, kalbi kırılan, kardeşi ile kavga eden, kapıları vurup bangır bangır müzik dinleyen, gülen, dans eden gençlerdir. Bizler gibi onlar da tüm duyguları yaşarlar. Her zaman mutludurlar algısını kırıp herkes gibi binlerce duyguyu barındıran bir kalpleri olduğunu bilerek belki sevgiden belki üzüldüğünüzden uzattığınız o gözlerinizle lütfen onları uzun uzun süzmeyin. Sen, ben, o ; herkes nasılsa onlar da öyleler belki farketmiyorlar sanılabilir ama aileleri farkedip yıpranabilir. Toplum olarak biraz daha duyarlı olmak bizim insanlığımız için her zaman şart.  Son olarak eğitimleri hakkında kısa bir bilgi verip merak uyandırarak sizleri bu konuda daha da bilgilenmeye teşvik etmek isteriz. Erken ve sürekli eğitim kesinlikle gerekli. Eğer çok ciddi bir sağlık sorunu yoksa 0-2 ay içerisinde erken müdahale ve fizyoterapi başlamalı. Tüm çocuklar için eğitim doğduğunda başlar. Down sendromlu bebekler diğer bebeklerden daha fazla desteğe ihtiyaç duyarlar. Ama diğer bebekler gibi onlar da ailenin kabullenmesine, sevgisine, iletişimine ihtiyaç duyarlar. Aileler bebeklik döneminde çocuğun gelişimde kilit rol oynamaktadırlar. Bebekle oynamak, konuşmak, şarkılar söylemek, yeterli uyaran almasını ve sosyal ortamlara sokarak farklı çevreleri tanımasını sağlamak önemlidir. Ama bütün bunlarla birlikte doğumdan itibaren fizyoterapist ve özel eğitim uzmanı desteği almak da gerekmektedir. Down sendromlu bebeklerin gelişim geriliği yaşadığı bilinen bir gerçektir. Bu sebeple çocuğun geri kalmasını bekleyip bir yaşından sonra müdahaleye başlamak doğru değildir. Hedef gecikme başlamadan desteğe başlayarak zaman içinde yaşıtları ile arasında açılacak makasın mümkün olduğunca dar tutulması olmalıdır. Tüm özel çocuklarımız, gençlerimiz, insanlarımız ve yeryüzünün tüm renkleri iyi ki varsınız. Gelecek önyargısız, güzel günlere hepimizin ihtiyacı olduğunu unutmayalım.  Bizlere düşen birbirimize karşı daha yaşanılabilir bir dünya sunmaktır. Sizleri seviyor, sizlere saygı duyuyor, kabul edip, bağrımıza basıyoruz. Yeryüzüne hoşgeldiniz ve iyi ki geldiniz. Bize renk kattınız, bize neşe, sevgi verdiniz. Tüm güzellikler için minnettarız. Var olduğunuz için teşekkür ederiz.  Benim sevgim dünyaya yeter. Farklıyım. Farkında mısın?  Haber: Nilsu Ceren KILINÇ